Text Erica Dahlgren | 22 maj 2017

Jackor prasslar och viskande röster hälsar på varandra medan Maria väljer en karmstol i raden längst bak. Själv försöker jag sätta mig så tyst som möjligt i en stol på raden framför. Det är gudstjänst en söndagskväll med tända ljus i sjukhuskyrkan på Norrlands universitetssjukhus. Genom sorlet hörs en tyst gråt.

- Här behöver man inte smussla och hymla, säger Maria Westerlund.

Hon arbetar som diakon i Tegskyrkan och hörde först talas om ett nätverk för sjuka och hjärntrötta genom jobbet. Sedan förstod hon att det här var något hon själv behövde.

Maria föddes med Klippel-Feils syndrom som påverkar balansen, motoriken och energin. Hon har försökt att inte låtsas om det, försökt vara som alla andra. Fast vardagliga saker som att knäppa jackan suger energi.

- Jag har nog legat på en för hög stressnivå i 20-30 år.

I dag är Maria sjukskriven på deltid för utmattning. När jag hör henne beskriva den trötta hjärnan som inte funkar som förr är det mycket jag känner igen. Vi pratar med varandra i oavslutade meningar. Ord faller bort. Typiskt för den utmattade hjärnan, som både jag och Maria bär i varsitt huvud.

Den här gudstjänsten är formad för oss. En lugn stund med få moment. En hel del musik och inte så många ord. Det som sägs kräver ingen förförståelse men däremot empati och inlevelse. En kvinna med lite hår på huvudet berättar hur sjukdom kan forma och begränsa. Hur tid som förr rann mellan fingrarna plötsligt kan vara slut.

- Jag som just hade fått bättre kontakt med mina barn, säger hon.

Sjukdom, smärta, stress. Det finns många vägar till hjärntrötthet.

- Gemensamt för oss alla är att vi sörjer en förlust, säger Maria.

Vem hade hon varit om hon fötts utan Klippel-Feils syndrom? Vem hade jag varit utan utmattning? Det får vi aldrig veta. Men vi kan dela känslan av att ha förlorat något den här söndagskvällen.

Som diakon är Maria en van gudstjänstbesökare. Vad är skillnaden på den här gudstjänsten och andra?

- Fast jag arbetar i kyrkan och hela tiden borde tänka att alla är lika mycket värda, kan det ändå bli så att jag funderar över vem som producerar mest, levererar bäst och vem som är snabbast.

 

Turas om att hålla stenen

På nätverkets gudstjänster är det tydligt att människor måste få vara olika. Med sina begränsningar och styrkor. Erfarenheten av att inte funka som normen blir viktig, den gör att jag har något att dela med mig av till de andra.

Fler ljus tänds i sjukhuskyrkans rum. Det är förbön och den får ta tid. Mjuk musik fyller rummet och nu finns tid att gå fram till en präst, en diakon eller söka stöd hos en annan deltagare. Den tysta gråten hörs tydligare och alla ber om sinnesro att acceptera det som inte går att förändra, mod att förändra det som går och förstånd att förstå skillnaden.

Nästa gång Maria och jag går till sjukhuskyrkan är det nätverksträff. Nu får alla hjärntrötta en egen stund att berätta om sina tankar. Diakon Monica Lundgren hälsar oss välkomna. På soffbordet ligger en hjärtformad sten. Från och med nu är det fritt fram att plocka upp stenen och släppa ut vad som finns i huvudet. Den som håller i stenen får prata till punkt och behöver inte bli ifrågasatt. När man är klar lägger man tillbaka stenen på bordet.

- Som hjärntrött kan det bli jobbigt att höra många ord, då kan du plocka upp stenen och bara hålla den för att få tystnad en stund, förklarar Monica.

Hör sina egna tankar

Berättelserna runt bordet handlar om att lyssna, på varandra men också på sig själv. Just det betyder mycket för Maria. Hennes huvud har länge varit fullt av utanförskap, mindervärdeskänslor och tankar om att hon måste vara en duktig flicka för att bevisa att hon är bra trots sina begränsningar. När hon klär tankarna i ord här vid bordet hör hon hur de låter. Det gör dem mer hanterbara.

- Då upptäcker jag nya saker hos mig själv och kan bita huvudet av skammen.

Stenhjärtat ligger framför mig på bordet. Jag kanske bara ska låta den vara? Men jag är inte här för att gå hem med samma surr i huvudet som tog mig hit. Maria, jag och de andra har just lovat att inte berätta vidare vad som sägs i rummet. Jag skulle kunna testa att ta upp stenen och bara hålla den.

Stenen är oväntat varm efter att ha legat i de andras händer. Värmen överraskar mig och orden kommer. Obegripliga? Ja, kanske, men jag ser att någon nickar. Konstiga känslor får låta konstiga. Det är okej.

Maria säger att hon lärt sig att tänja på sina gränser på nätverksträffarna. Hon har tagit inspiration från Susanne Kostet, prästen som med Monica Lundgren startade nätverket 2015. Spira har tidigare berättat om det och Susanne Kostets egen stroke.

- Hon gömde sig inte, utan klev fram och visade att "Så här är jag", påpekar Maria. Nätverket har hjälpt mig att komma ut som jag är.

Senast uppdaterad: 12 december 2017