Spira

Rauha och andra smittade med hiv i Sverige får ofta rådet att inte berätta. Men tystnaden tär. Rauha heter egentligen något annat. Bild: Malin Grönborg

Rauha vill leva öppet med hiv

Hon måste komma ihåg bromsmedicinerna varje kväll och tar dem klockan halv nio. Rauha uppmuntrar andra att inte isolera sig eller känna skam. Hon för också sin egen kamp varje dag, kampen för ett värdigt liv med hiv i Umeå 2012.

130 personer i Västerbotten lever med hiv. Rauha bodde fortfarande i Burundi med familjen när hon fick hiv-positivt besked 2001.

- Den första tiden efteråt var jag ofta sjuk, mitt dåliga immunsystem tvingade mig att söka upp läkare kanske två gånger i månaden. Det var svårt att få ihop pengar till det.

Rauha behövde börja sin behandling ganska snart. Eftersom alla reagerar olika på hiv-viruset, provas behandlingarna alltid ut individuellt och ser olika ut från person till person. Det är en omställning att börja äta medicinen, bara vetskapen om att det är för resten av livet är ofta tung att bära. Den ger biverkningar och kanske måste till exempel mattider anpassas beroende på om den tas fastande eller inte.

- Det är fortfarande svårt att komma ihåg medicinerna varje dag. Men det fungerar bättre här i Sverige och jag har fått en bra dosett.

 

Fick inte dela sugrör 

Trots att var åttonde person i Burundi har hiv, är det vanligt att till och med de närmaste släktingarna tar avstånd på något vis.

- Många med hiv fick problem. Släktingar och vänner kanske inte ville sitta bredvid längre, dela toalett eller dricka ur samma mugg.

Rauha minns ett tillfälle med sin släkt då hon kände sig diskriminerad. De satt i ring och skulle dricka den traditionella ölen som serveras i en stor skål. De delade på några sugrör, men Rauha fick bara se på.

Vid ett annat tillfälle, efter att Rauha hade uttalat sig i tv som hiv-positiv, drabbades hennes barn på skolan. Där trodde de att de var smittade, vilket de lyckligtvis inte är.

I Burundi var Rauha engagerad i en organisation som informerar om sjukdomen, förmedlar läkarkontakter, erbjuder samtal och ordnar aktiviteter för hiv-positiva.

- Till yrket var jag lärare och det passade mig att informera och uppmana folk att fortsätta leva ett bra liv, säger hon och börjar rada upp vad organisationen förmedlade: Undvika att skämmas, ta hiv som vilken kronisk sjukdom som helst som det går att leva med, ha god kontakt med läkare när det behövs, skydda andra och inte isolera sig.

 

Rekommenderas att vara tyst om hiv

Så blev det inbördeskrig, Rauhas man dog och hon blev ensam med barnen.

- Jag hade inte längre någon som uppmuntrade mig, säger hon med en röst som inte bär hela vägen.

Rauha flydde och har nu bott sju år i Sverige. Här får Rauha och andra smittade rådet att inte träda fram öppet, eftersom folk ofta tar avstånd. Det är svårt. Kanske vågar Rauha gå ut med sin sjukdom om ett år, men än så länge följer hon rekommendationerna och hon heter egentligen något annat än i den här texten. Rauha tror att stigmat kring hiv kommer att föra med sig att fler blir smittade även här.

- Jag är väldigt känslig för den här tystnaden. Den gör mig deprimerad och ensam. På det sättet hade det varit enklare att bo i Frankrike eller Belgien där fler har hiv och det är öppnare, men jag pratar med vårdpersonal och dem jag möter på Noaks ark.

Riksförbundet Noaks ark jobbar bland annat för att sprida mer kunskap om hiv och ge drabbade möjlighet att träffas och dela erfarenheter. Lokalavdelningen i Umeå startade 2008 och har träffar i Öppen gemenskaps lokaler öst på stan en gång i månaden.

- Vi ses, pratar, lagar mat och äter tillsammans, säger Rauha.

Föreningen välkomnar hiv-positiva men också deras närstående, familjer och vänner. De vill ha fler medlemmar och ideella, både stödpersoner och personer som vill åka runt i länet för att informera.

En av de engagerade som funnits med sedan start är diakon Åse Lindegren. Ett besök på Noaks ark i Stockholm för ungefär tio år sedan gjorde starkt intryck.

- De var så proffsiga. Jag tänkte att den här verksamheten behövs på fler ställen, säger Åse Lindegren.

 

Vågade inte få fler barn

Rauha får hela tiden jobba med att inte låta hiv begränsa livet. Hon hade egentligen önskat sig fler barn, men vågade inte.

- Kanske hade det gått här i Sverige att se till att en baby inte smittas under graviditeten, jag vet inte. Som hiv-positiv är det svårt leva med en vidöppen dörr mot livet, säger Rauha.

Nu är barnen stora. Rauha läser, skriver, promenerar, går i kyrkan och lyssnar på musik.

- Jag tycker om att göra saker med både händer och huvud. För oss från Afrika är matlagning enkelt. Där hade vi ingen ugn så nu gör jag gärna gratänger och annat i ugnen. Baka håller jag på att lära mig, det är roligt. Min dotter säger »kom ihåg bara att det är du som ska diska« skrattar Rauha.

Senast uppdaterad: 26 oktober 2012

Dela

»Jag är väldigt känslig för den här tystnaden. Den gör mig deprimerad och ensam. På det sättet hade det varit enklare att bo där fler har hiv och det är öppnare.«

Bild: Malin Grönborg

Noaks ark

Föreningen Noaks Ark träffas på Öppen gemenskap. De går även ut och äter och gör utflykter tillsammans. Personer som behöver får stöd.

Numret till lokalavdelningen: 076-776 18 88

Information finns också via: http://www.noaksark.se

På Världsaidsdagen den första advent planerar Noaks Ark att tända marschaller på Rådhustorget.

Spiras nyhetsbrev

Fyll i din e-postadress och klicka på Prenumerera, så får du vårt nyhetsbrev direkt i din mailbox!