Spira

Social tolk trivs på dansgolvet

Hennes son fick diagnosen aspergers syndrom. I dag är Maria Sandberg specialpedagog och ordförande i föreningen Autism Västerbotten. På fritiden dansar hon gärna så svetten lackar.

Vi träffas hemma hos Maria Sandberg på Berghem. En kaprifol som slingrar upp för spaljén vid ingången till trädgården är hennes stolthet. Den perfekta sommardagen ligger hon på knä i trädgårdsarbete och åker sedan på Schlagerklubben och dansar så svetten lackar fram på småtimmarna.

- Här bor jag och katten Melker, pojkarna har flyttat så det är egentligen lite stort för mig, säger hon när hon tar emot i hallen. Huset köpte hon och hennes dåvarande man ett par år efter flytten till Umeå 1981.

Som liten bodde Maria i Älvsbyn och var äldst av familjens fyra döttrar. Hon var åtta år när hon började träna gymnastik och på ett par år tillkom basket, handboll, skidåkning och dans. Mest blev det gymnastik som hon tränade tre gånger i veckan under flera år.

Idag tränar hon på Iksu, spelar innebandy med Berghemsmorsorna och dansar förstås, så ofta hon kan.
- Det blir gärna en blandning av shake, bugg och foxtrot med akrobatiska inslag, säger Maria Sandberg och skrattar.

Vill påverka psykiatrin
Första kontakten har vi per telefon med anledning av att hon är ordförande i föreningen Autism Västerbotten, för personer med olika diagnoser i autismspektrat, bland annat funktionsnedsättningen aspergers syndrom, AS. Hon berättar att hon precis lagt på luren efter ett samtal med psykiatrin som hon försöker påverka till att arbeta mer behandlande och mindre medicinerande.

Efter att ha utbildat sig till förskollärare flyttade Maria Sandberg till Stockholm 1977 för att jobba. Där träffade hon sin blivande man som också han kom från Älvsbyn.

- Vi hade det bra tyckte jag och var kära hela tiden, säger Maria. Men vi hade en tuff tid då barnen ofta var sjuka och ena barnet hade en hel del »speciella resurser«. Så, plötsligt blev det skilsmässa.

I den vevan fick den äldre sonen diagnosen aspergers syndrom, AS, och samtidigt stängdes dagiset där Maria arbetade.
- Det var en turbulent tid och vi bestämde att den äldre sonen skulle få vänta med att börja skolan till ett år senare.

Kunskapen om funktionsnedsättningen aspergers syndrom var fortfarande liten i början på 90-talet. Sveriges första konferens om AS hölls 1991 i Stockholm och Maria var där. Sedan 1994 har personer med asperger rätt till stöd enligt lagen om särskilt stöd, LSS.

Under lågstadiet fungerade skolan ganska bra för sonen, men i mellanstadiet slogs hans klass samman med en annan och blev betydligt större. Han fick dessutom ny assistent, ny lärare och Maria fick handleda personalen och se till att undervisningen fungerade för sonen. Under några slitiga år gick hon på överfart.

Drog igång asbergerklasserna på Bräntis
Personer med AS har ofta perceptionsstörningar. De ser, hör och känner exempelvis bättre än de flesta, men tolkar intrycken annorlunda. De fastnar lätt för detaljer och har svårt att se helheten. Ofta är de mycket begåvade, men ju smartare de är, desto större frustration känner de över att misslyckas i mötet med omvärlden. Det är viktigt med förutsägbarhet och struktur och att minnas att personer med AS, liksom alla andra, är individer och olika.

Maria Sandberg minns de återkommande elevrådskonferenserna på Berghemsskolan på 1990-talet, då föräldrar till barn med särskilda behov, samtalade med lärare och rektor.

- När psykologen Eva Sjöholm, började delta hände det saker och vi föräldrar fick mer gehör för vad våra barn behövde.

Inför högstadiet kunde en aspergerklass på Bräntbergsskolan starta, mycket tack vare Eva Sjöholm och Maria.
- Det blev väldigt stor skillnad. Sonen ville ha längre dagar. Han har aldrig gillat skolan så mycket som på högstadiet och jag kunde slappna av och bara vara förälder.

Så småningom var Maria Sandberg också med och startade ett ungdomsprojekt i samarbete med habiliteringen och föreningen Autism. Under ett antal år fortsatte hon att söka medel till projektet och försökte få kommunen att ta över ansvaret, vilket de gjorde 2004 och har haft sedan dess.

Samma år utbildade Maria sig till specialpedagog. Hon skrev examensarbetet Mobbningserfarenheter bland dem som har funktionshindret Asperger syndrom.
- Tack vare sonen har jag blivit något av en social tolk och fått min specialisering.

Nu föreläser hon om as, bland annat för vuxna med diagnosen. Hon har också samtal med föräldrar som nyligen fått veta att deras barn har AS. Dessa träffar hon på Kolbäckens habilitering, som hon beskriver som tillvarons guldkant för personer med den här funktionsnedsättning.

- Jag brukar tala med föräldrar om att inte överbeskydda barn med as, och göra dem mer handikappade än de är. Barnen måste lära sig tvätta, laga mat, betala räkningar och städa för att klara sig utan oss. Förhoppningsvis överlever de sina föräldrar.

Är stolt över sönerna
Maria Sandberg talar gärna om sina söner. Hon berättar att hennes yngre son föddes till storebror fast han är yngst. Han fick ju träna från födseln att försöka möta sin storebror utifrån hans förutsättningar.
- Han är nog den mest socialt kompetente människa jag känner, säger Maria Sandberg.

Den äldre sonen är bra på att skapa tekniska saker och har god hand med maskiner och bilar. Han gillar att röra på sig, springer, cyklar, simmar och skidar - hur långt som helst - och har åkt Vasaloppet med ledsagare fyra gånger. Han har absolut gehör, även om han aldrig utvecklat färdigheten och dessutom god känsla för matlagning.

- Mmm… det är en fröjd att äta hans mat.

När jag senare passerar köket uppmärksammar jag några mörka handavtryck på frysen, kanhända är de bevis på att sonen gärna tittar förbi, lånar garaget och sedan kastar ihop en utsökt middag, tänker jag.

Personer med aspergers syndrom kallar ibland dem utan syndrom för neurotyper.
- När jag hört uttrycket några gånger insåg jag hur nyttigt det är att prova på att bli behandlad som en person i en avvikande grupp, säger Maria Sandberg.

- Vi har så lätt fördomar, men jag har fått lära mig förförståelse, vilket är något helt annat. Om jag träffar någon med drag av aspergers är jag öppen för kommunikation. Tidigare kunde jag bli irriterad eftersom jag inte förstod bättre.

På ett riksmöte för Autismföreningen frågade en kvinna Maria om hon inte möjligtvis kunde ha as. Kvinnan hade själv precis fått diagnosen och var »nyfrälst«, hon upplevde att mycket i hennes liv föll på plats.

- Då hade jag precis suttit och medlat mellan två personer som hela tiden misstolkade varandra och jag svarade att jag nog är för socialt kompetent. Men det är klart att några drag kan det finnas, föräldrar räknas ofta som »tio-procentare«, eftersom vi bär på anlagen.

Upplevde sig utanför som barn
En av orsakerna till att Maria Sandberg kämpar så mycket för personer med asperger är att hon delvis känner igen sig.

- Ofta är personer med as väldigt måna om att smälta in, vilket är svårt eftersom de har problem med de sociala signalerna. Själv upplevde jag mig också som utanför då jag växte upp, men den stora förklaringen tror jag var att min familj stack ut.

Maria var den enda i klassen med en yrkesarbetande mamma, som dessutom var ortens enda sjukgymnast. Mamman, som föddes i Småland och till stor del växte upp i Paris, ringer under intervjun.

- Mycket har jag med mig hemifrån, bland annat mitt intresse för dans. På mammas 75-årsfirande dansade vi alla till klockan ett på natten, även hon.

Senast uppdaterad: 26 mars 2010

Dela

Maria Sandberg tycker om att röra på sig. Mest av allt älskar hon dans.

Bild: Anna-Karin Drugge

Maria Sandberg

Bild: Anna-Karin Drugge

Spiras nyhetsbrev

Fyll i din e-postadress och klicka på Prenumerera, så får du vårt nyhetsbrev direkt i din mailbox!